Mucoviscidose

[:en]Testimony http://www.docsquid.com/mylifecf.htm

By way of introduction, I am Sarah Walters, aged 49. I am a qualified doctor and I have cystic fibrosis. In October 2005, I reached the grand old age of 47 still working and fit enough to do aerobics three or four times a week, as well as cycle 100 kilometres.

I qualified as a doctor in July 1985. Since qualification I completed a year working as a house officer in medicine and surgery, senior house officer jobs in geriatric medicine, intensive care and chest medicine, and registrar jobs in general and chest medicine. I then trained as a registrar and senior registrar in public health medicine in the West Midlands, becoming a senior lecturer and honorary consultant in public health medicine in February 1993. I am a Fellow of the Royal College of Physicians and a Fellow of the Faculty of Public Health. Until April 2006, I worked at the University of Birmingham, researching the way in which cystic fibrosis affects adults, children and their families, and the best way of providing medical services for people with CF. I was responsible for a taught Master’s degree programme in Public Health, and the academic training of specialists in public health in the West Midlands. I also have a research interest in the way in which air pollution affects health. I have been a member of Department of Health Committees on Cystic Fibrosis and Air Pollution, and am currently a member of the Medical Advisory Committee of the CF Trust, as well as the CF Trust Database Committee and Microbiology Consortium, and was an examiner for the Faculty of Public Health until 2002. I was awarded an OBE in 2004 for Services to Medicine. In April 2006, I finally retired from work, and now undertake voluntary and honorary work for the CF Trust and University of Birmingham, as well as helping my husband, Stephen, to run a business from home. In 2007-8 I worked hard to qualify as an aerobics instructor, advanced fitness instructor, personal trainer and nordic walking instructor, and have also qualified as a BASI Level 1 ski instructor. I now work very part-time doing freelance aerobics, personal training and nordic walking classes.

DIAGNOSIS

I was not diagnosed as suffering from CF until I was ten years old. In retrospect it was an easy diagnosis to make – I suffered from repeated episodes of chest infection since I was a baby, I was underweight and had frequent tummy pains. My mother’s concerns were dismissed as neurotic, but finally, having witnessed a slow deterioration in my condition despite antibiotic treatment from my GP, my mother insisted on specialist referral. The Paediatrician at the local hospital diagnosed CF almost straight away. I was referred to Dr David Lawson, who ran one of the very few CF centres that existed in 1969, at Queen Mary’s Hospital for Children, Carshalton.

I am fortunate not only to be relatively mildly affected by CF, but also to have had excellent medical care from the moment of diagnosis which has no doubt contributed to my current state of good health. I carry two relatively common mutations of the CF gene, the G551D and 1898G>A.

GROWING UP WITH CF

Because of the late diagnosis I did not always know I had CF. Indeed the diagnosis came at an age when children are resentful of being labelled different from the others. I felt no different after the diagnosis was made than before it. Never before had I needed special treatment or physiotherapy. Suddenly I was told I had a condition I had never heard of before, given bottles of horrid-tasting antibiotic syrups to swallow and even worse, twice a day, I had to lean over a foam rubber wedge and be thumped on the back by my parents. And all the time I felt quite normal.

I liked school and my friends, then suddenly things such as « handicapped » and « special schools » were being muttered behind closed doors by doctors and advisers. I was horrified to learn that this was what was expected to happen to children with CF in 1969.

Fortunately my parents were resolute in the matter. They were determined that I should carry on at normal school and do as much as I could, even if I had a shorter life. The price I had to pay was to stay back a year at school. I took this as a bitter blow. I was separated from my friends, and saw it as a punishment. The only people who had stayed back a year at school in my experience were either stupid or naughty. I knew I was not stupid, so I spent many sleepless nights wondering what on earth it was that I had done wrong to deserve this!

ATTITUDES OF TEACHERS

After CF was diagnosed the attitudes of teachers towards me changed dramatically. I was really trying to do well at sports, but couldn’t becuase of my chest condition. But the teachers used to scold me for being lazy and not trying. After the diagnosis, they became patronising, offering me the chance to rest. I really resented what came over as a very hypocritical attitude and I didn’t want to rest – I wanted to try hard and be good at sport, I just needed a little understanding and that was lacking both before and after the diagnosis.

MY REACTIONS

At this point, I could have given up, capitulated to my new illness and become an invalid, which is what I was expected to do. However the diagnosis of CF channelled my normal teenage rebelliousness into productive channels and I fought against the illness. I worked hard at school and came top in nearly every subject, I showed the sports teachers that not only was I as good as the rest, I was good enough to get into representative teams in rounders, hockey, netball and athletics. I also joined three choirs and learned breathing control in a far more enjoyable way than physiotherapy.

During my teens I became aware that sport and singing were far more effective than a session of physio in clearing my chest. My parents realised this an supported me in this. You may not think this unusual in an age where CF children are encouraged to do sport, but twenty years ago this was revolutionary – I was supposed to be handicapped!

With all the medication, physiotherapy and sport, I slowly became fit and well again. It was only many years later that my parents told me something very sobering. When I was 12, I was taken away from school on a caravan holiday round Scotland. This was because they had been told I was unlikely to live beyond 14 years, and they wanted me to have a good holiday before I died.

GROWING UP

By the time I was 14 I was far from dead, however. Athletics training had given me strength and muscles. I was a patrol leader in the Girl Guides, a sprinter with Mitcham Athletic Club and in the church and school choirs. I was learning to accept the limitations imposed by my illness and concentrate on the things I could do well. For example no amount of training would allow me to run more than about a mile, but I could run 100 metres faster than anyone else in the school.

Like all teenagers I wanted to go to Guide camp, go to discos and dances. My parents never stopped me from doing this, and allowed me to learn for myself that smoking, and smoky places were bad for me.

AMBITIONS AND DISAPPOINTMENTS

Ever since I was three years old I had wanted to be a doctor. That was when I found out ladies COULD be doctors! When I was about 16 my parents attended a meeting of the CF Trust in London at which an eminent doctor was speaking. Afterwards they questioned the doctor about my ambitions. They were told that it would be impossible for me to become a doctor and that it was best to dissuade me from this and consider alternatives. Other experts had the same view, and although I was bitterly disappointed we decided we had to take their advice, being a non-medical family.

That year I got 9 O’Levels,8 with grade A. I started studying for four A’Levels and decided to read Microbiology at University with the intention of ultimately researching into problems of infection in cystic fibrosis. In 1977 I obtained four A »Levels, three with grade A, and in October of the same year commenced my studies at the University of Surrey.

My health at this time was excellent. I was sporting and active. I had started playing cricket regularly with a local club and was selected for the County second XI. I was reserve for the University Ladies’ Squash team, and goalkeeper for the University Ladies Soccer team. Contrary to expectations I thrived on the life away from home, revelling in the hectic student life and late nights in the Student Union.

BACK ON COURSE AGAIN

Then two things happened to change my life profoundly. The first was that I obtained a job as a medical secretary during the summer holiday, at Epsom District Hospital, working for the surgeon for whom I ultimately worked as a House Surgeon. The second was that my father developed cancer and died half way through my final year at university.

Both brought me back into prolonged contact with the caring services and in particular, with doctors. I loved my work at Epsom and spent all my holidays there. It certainly re-kindled my longing to become a doctor. The surgeon for whom I was working offered to support my application with a personal reference, and wrote to the Dean of St George’s Hospital Medical School on my behalf.

During my final year at University I worked on a research project and chose to look into antibiotics used to treat Staphylococcus aureus in cystic fibrosis. I read extensively about the scientific aspects of CF for the first time. Armed with this information, I wrote directly to the deans of several medical schools asking if I would be accepted despite my CF. Some said no, some said I would have to have a medical, but St George’s and Guy’s both offered me a place. In October 1980, having obtained a First Class Honours Degree from Surrey University, I commenced my training at St George’s.

UNIVERSITY HEALTH SERVICE

Although I had been very well away from home I did have episodes of chest infection. On one occasion I was admitted to the University sick bay. They were very kind, but neither the doctors nor nurses knew the first thing about CF. Whenever I needed repeat prescriptions I could never get to see the doctor, and was issued with a prescription for a one week course! After several weeks during which I spent most of my time getting prescriptions and taking them to the chemist, I obtained my NHS card from the University under slightly false pretences. I then went back home at the weekend to re-register with my old GP. Since there were so many students on their books they did not notice I had gone!

FINANCIAL CRISIS

I realised that there was a strong possibility that I would not get a grant to study medicine and this was now confirmed, despite letters from St George’s themselves to support my claim. Two weeks before my studies were due to start and I still had no funding. My mother could not support me. She was suffering from a relapse multiple sclerosis from which she had suffered since the age of 19. I had worked all the hours god made in the holidays to try and save £3,000 to guarantee my fees, but could not manage it. In desparation I wrote to Ron Tucker, then Director of the CF Trust, not expecting anything to come of it. To my amazement and surprise, a letter arrived just before I was due to start, offering the payment of my fees and £500 a year to live on for the five years of my course. The money came from the Joseph Levy Charitable Foundation, and it is entirely due to this that I am standing here today giving this talk.

Of course £500 a year was not much to live on even 15 years ago. I had to work every spare moment of my holidays and even had a weekend job as a nursing auxiliary at a geriatric hospital. I travelled to my studies by motor bike, and the cold affected my chest. I was wearing myself out.

But my persistence was rewarded by coming top in both first and second year exams and winning a Scholarship and Exhibition for my troubles. This eased the financial pressure, and my mother bought a new car and gave me the old one, so I could travel in comfort at the expense of having to become an instant mechanic!

MEDICAL TRAINING

The last three years at medical school are spent training on the wards, with no long holidays like the other students. I really enjoyed my clinical training. Every subject had its fascination, even Psychiatry!! I learned how to take blood, examine patients, diagnosed illnesses, deliver babies, put up drips, assist at operations for hours on end.

I knew that several things were going to count against me in the future, however. I wanted to go into hospital medicine, which was oversubscribed anyway, without the added disadvantage of being female and having CF. I knew I would have to be outstanding so people would want to employ me, and that I would have to avoid sick leave if possible.

With a little hard work and a lot of luck I qualified Bachelor of Medicine, Bachelor of Surgery in 1985, with Honours in Medicine, and prizes in Medicine, Pathology and General Practice.

WORKING AS A DOCTOR

After qualification you have to spend a year working as a hospital houseman, with six months in medicine and six months in surgery. Current publicity has highlighted how exhausting the work is, even for fit people. At that time, there was no European Working Time Directive. I had to work between 80 and 120 hours a week (there are only 168 hours in a week). You work all day, Monday to Friday, plus one night in two or three and one weekend (from Friday to Monday) on call. You are responsible for admitting emergencies from Casualty as well as all the patients of your specialty on the wards. Sometimes you can go a whole weekend without sleep. You often have to miss meals – you can’t leave a cardiac arrest to go to the canteen. Visiting time, when relatives always want to speak to the doctor, usually co-incides with canteen opening hours, and we often relied on medical students to go and fetch us take-aways.

You also need to be physically fit, although there is no leisure time in which to participate in sporting activity. In a large hospital you can walk over 50 miles a week. You sometimes have to run up to half a mile to a cardiac arrest and still be in a fit state to administer resuscitation when you get there, although I have been known to have a quick whiff of oxygen myself before getting going!

There is no time to look after yourself properly – If you don’t go to bed you miss both nighttime and morning doses of drugs and physiotherapy. If you start to become ill over the weekend there is no way of getting someone to cover for you. You just have to hang on until Monday, and still work flat-out. For example one weekend, while developing an illness myself, I had to deal with a cardiac arrest on one ward, a patient who collapsed on another ward and a diabetic admitted having fits due to low blood sugar, all within the space of half an hour! Of course by Monday I was very ill, but fortunately my boss recognised this and sent me home to recover.

GETTING ON WITH MY CAREER

House officer posts at that time lasted just a year, then you had to decide which area of medicine you wanted to work in and obtain senior house officer posts. The contracts for these posts last only six months, so you spend much of your spare time looking for jobs. Good SHO jobs in Medicine can attract over 200 applicants for one post. Although slightly less demanding than House Officer posts, the hours are similar with the added problem of fitting in study for postgraduate exams.

Obviously the fact that I had CF has been discussed at every interview and on occasions I am convinced that it has been a deciding factor in not getting the job. I can sympathise. With 200 candidates to choose from, they are looking for any reason to reject you. Nevertheless, I have been lucky enough to obtain excellent jobs in hospital medicine, which involved working with some of the best doctors in the country.

WORKING WITH CF

I spent six months at the Brompton Hospital as an SHO in chest medicine in 1987/88, and although I was not working on the team directly involved with the CF patients, nevertheless I looked after them when on call. It was quite sobering at times to see those less well than myself, and realise how lucky I had been, but I also enjoyed the work greatly, and I felt determined to carry on in chest medicine.

POSTGRADUATE EXAMS

In order to progress in any specialty in Medicine, it is necessary to take further specialist exams. In Hospital Medicine, the examination is Membership of the Royal College of Physicians, taken in two parts separated by at least a year. Of course you are now working as well as studying, so they are in some ways more difficult than student exams.

In January 1987, while working a one in two rota, I passed Part I of the exam first time. In January 1988, I took Part II, and passed the first written exam. The most intimidating part of exam, a clinical test, was a month later. Unfortunately I became ill during that month, and tried to take a very difficult exam while on intravenous antibiotics through a central line. I struggled to the exam through a snowstorm and blizzard, but I was too ill to perform up to standard and I failed the exam.

In June 1988, I took the exam again and passed. Whilst other people with CF have become doctors, nobody with CF has ever become a Member of the Royal College of Physicians before. I think the moment when I received my diploma, watched by one of the doctors who has cared for me over the years, and several of my teachers from St George’s was one of the proudest of my life, and despite my innate optimism it was one I never thought I would achieve.

SETBACKS AND A CHANGE IN COURSE

In 1988, I also gained a position as Medical Registrar on a rotation in the West Midlands, which included a period as a Registrar in Chest Medicine at East Birmingham Hospital. I duly started work as a medical registrar at Good Hope Hospital in Sutton Coldfield. I managed to obtain a mortgage and bought my first house. I met my first husband, Laurence, at a cricket match while we were both playing for the hospital. After years of exams, I began to enjoy music and sport again.

Unfortunately in October 1988 I had a very severe bout of ‘flu followed by a bad chest infection. I was admitted to my own hospital through Casualty when I was supposed to be the medical officer on call myself!. I struggled to get back to start a new job in as a Registrar in Chest Medicine at East Birmingham Hospital, only a week late. However during that winter I spent more time in hospital than at work, and it became clear to everyone that I could no longer continue in hospital medicine and I was forced to look at alternatives.

Public Health Medicine was very appealing. Public Health doctors do not look after the drains. They act as medical advisers to the health authority, helping them to decide on priorities, to assess health needs, to investigate outbreaks of infection, to plan health promotion and health education programmes, to decide on the best ways to spend their money to purchase health care, and to research the best ways of caring for people. They also use scientific skills investigate the reasons why diseases occur by looking for links with factors in the environment or in their family background.

I was accepted onto a training scheme as a Registrar in the West Midlands, starting at Central Birmingham Health Authority and moving to different places. Here I was involved in all the work needed to implement the health service reforms and I found the job very interesting and rewarding.

During my training, I spent a time working on attachment to the University. Here I found I could use my skills in chest medicine to investigate the role of air pollution in asthma and respiratory diseases, and I became interested in an academic career. My fellow students called me « Professor » when I was at medical school, so perhaps they recognised something in me that I could not see myself. I was appointed as a Lecturer in 1992.

I had to pass another postgraduate examination, Membership of the Faculty of Public Health Medicine. This is a written examination (four separate written papers) together with the submission of two 10,000 word dissertations on research about various public health topics. I was again the first doctor with CF to pass this exam, which I did at my first attempt, almost three years earlier than expected.

In February 1993, I was promoted to Senior Lecturer in Public Health and Epidemiology and Honorary Consultant in Public Health Medicine, the first person with CF to achieve Consultant grade. I spend my time doing research, writing papers and contributing to books, and organising and teaching on courses designed to teach medical students and postgraduate students and doctors on aspects of public health.

I have undertaken a good deal of research into the effects of air pollution on health, and am now involved in a large collaborative research programme into this area, which I have developed along with three colleagues.

In 1990, 1994 and 2000 I completed three studies of the way in which CF affects adults, and the way in which their medical care has changed. I was the main author of a Clinical Standards Advisory Group report in 1992 and again in 1995, looking at variations in care for people with CF in the UK, and which led to CF being designated as a condition requiring specialist commissioning of care. We started a similar survey for patients with inflammatory bowel disease in 1994.

Also in 1994, I was involved in the development of the Master of Public Health degree programme at the University of Birmingham. From humble beginnings with 12 students, this has expanded into a large programme with many optional paths of study, a Certificate and Diploma, some modules available by distance learning, plans for a specialist MPH in Health Protection, and a very high, and growing reputation. This formed the core of my work until I retired.

In line with my research interests, I was appointed a member of the Committee on the Medical Effects of Air Pollution, which I continued until 2001. I have also continued to help the CF Trust over the years, as a member of groups looking at infection control, clinical standards, clinical trials, and CF in health care professionals. I am still a member of the Research and Medical Advisory Committee, and the UK CF Database steering committee, and undertake research into the field of CF, particularly the delivery of health care.

VISITING AMERICA

In November 1993, I was lucky enough to be appointed to the Harvard School of Public Health as a Visiting Scientist in Environmental Epidemiology, and spent five weeks there investigating the relationship between air pollution and hospital admissions and deaths from respiratory disease. Here I also experienced some of the difficulties that American CF patients have obtaining medical care. I developed a ‘flu like illness and an exacerbation of my chest problems while there. It took so long for my insurance company to give the go-ahead for my IV treatment that in the meantime I had got better by myself, with the help of some friendly physiotherapists.

DIVORCE and SETBACKS

Working in the West Midlands, I met my first husband, Laurence, during my first Registrar post. In 1996, out of the blue, after eight years together, after doing the Three Peaks Walk for cystic fibrosis, he walked out without explanation, and we were divorced in 1998.

This was a shattering experience, which completely destroyed my self esteem. I plunged myself into my work, and was struggling to live alone in my own little house with my three cats, Sprocket, Willoughby and Squeaker. I kept up my interest in sport. I reached a high grade at Tae Kwon Do before being forced to give up with a knee injury. I kept up with lots of other interests too – motorcycling, arts and crafts, reading, music, walking and wildlife.

Unfortunately, people with CF are not immune to things that affect non-CF people. In April 1998 I was riding my bike to a club meeting in Devon. I hate the motorways, and planned a route to miss as much motorway as possible. However I had agreed to meet two friends at a cafe just off the M5, so needed to go on the motorway for a short stretch. It was very busy because there were extensive roadworks at the Avon Bridge near Bristol. The road was narrowed to two lanes, then we were directed onto the hard shoulder. I spotted a sign for the exit to the cafe, and moved into the inside lane. The traffic slowed and stopped, with me at the back of the line.

The next thing I knew, pieces of my bike were flying past me, and I was slammed forward. A 24 ton lorry which had been following me down the motorway had not stopped, but just ploughed on into me and six cars in front of me. I hit the car in front then was knocked out to one side, and the lorry carried on hitting cars. It was obvious that my leg was broken in at least one place, and I was losing blood. The petrol tank of my bike had ruptured and was pouring petrol over me. My head was in the outside lane of traffic with wheels passing inches from my helmet. My left leg was numb and I feared spinal and nerve damage. I could not stop being a doctor – a man called Simon stopped to help. I made sure he did not move me, and that he made everybody extinguish their cigarettes. It was clear that I was not the only person seriously injured in the accident – people in the cars were not moving either. A doctor stopped and offered help – he said « I am a doctor » and I replied « so am I! ». It took nearly two hours for them to extract me from the wreckage of my bike and get me to hospital. I was in a very bad way. I had broken my left leg above and below the knee, and the knee was torn open. I had also fractured my spine. I needed 5 pints of blood straight away, and spent 5 hours in the operating theatre before being transferred to Intensive Care. Over the next few days I needed two more operations and finally my leg was put back together with a metal frame called an Ilizarov frame. I was isolated in hospital miles from home, and friends were great, bringing my Mum down to visit and coming in to cheer me up.

Everything was painful. I had to lie flat because of my spine, and every movement was painful. My chest was surprisingly resilient, and apart from needing oxygen after the operations, I had no problems. But I lost a lot of weight – about 10kg in just a few weeks. After three weeks in Bristol, I was transferred to the CF team at Heartlands, and they gradually got me up and walking with crutches. Once I could look after myself, I could go home.

Initially, everything was a nightmare. I was taking seven different painkillers just to make things tolerable. I could only walk a few steps. I was exhausted and sleeping most of the day. I was so thin that I was getting pressure sores. Worst of all, my sick leave entitlement at work was running out and I had to go back or have my pay stopped. I extended my leave using up all my holiday, but it was not enough.

The effort of will it took was enormous, but I did every exercise I was told to do, every treatment that was recommended. I stopped losing weight. I gradually learned to walk with crutches, then a stick, then no stick at all. Three times a week I had physiotherapy in the gym or hydrotherapy pool. The minute I was able to sit up and talk, I started work again. I even held a meeting in my hospital room! I struggled back to work just eight weeks after the accident, although it was agreed I could do some of my work from home.

It was a nightmare. I needed help to do everything, but of course there is no help for young people at home – only the elderly. A friend took me shopping. I hired a gardener. My cleaner came in more frequently to help out. My Mum cooked meals for me. I sold my beautiful sports car and bought a much more practical automatic car so I could drive with my good leg, and get to work. I even put my lovely house up for sale, knowing I could no longer manage it.

But, I struggled on and by eighteen months after the accident, I had made a very good recovery. I could walk without a stick, and was working full-time. I was still in a lot of pain, but it is diminishing as the years go by. I am getting out and about with friends, and most of all, I can see the light at the end of the tunnel. I recovered as fast, if not faster, than most people without CF. I think my experience with dealing with CF over the years has helped give me the determination to get over this injury, and back to work.

Most of all, I am determined not to be put off riding motorbikes. The accident was bad, but it was bad for the people in cars, they were badly injured too. Why should a lorry driver who didn’t pay attention rob me of one of my major interests and source of pleasure? A year after the accident, I got back on my motorbike, and for years rode it to work every day. Eventually I managed to get back to doing a lot of sport. I was determined not let this ruin my life. Bad luck should not rob me of my life, or my fitness, or of the contribution I still have to make.

BETTER NEWS

This accident wasn’t the end. After I had made a real effort to get fit, I was wondering how I would ever meet anybody else with whom I could share my life. I was either working, at the gym, or sleeping! Although I was an active member of motorcycle clubs and had an active social life, the right person never seemed to come along.

Then at the end of 1999, I was idly flicking through the pages of the local free newspaper when my eye fell upon a personal ad. The guy who’d written it seemed so charming, and lovely. I felt I had nothing to lose so I replied. I met Stephen, a software engineer from Tamworth, for a meal, and we spent the Millennium Eve together. Over the next couple of years we became closer and closer and eventually I sold my house and moved to Tamworth to live with him. On my birthday in 2001, he asked me to marry him, and in April 2003, we got married at the Belfry and had a honeymoon in Mauritius.

A FULL LIFE

We are now very happily married indeed, living together in our little house and enjoying our cats, and our common interests. And we’ve got another sports car – this time a nice little MR2!

Aside from work, we are both interested in motorcycling. We are members of two motorcycle clubs (Ixion and Quick Quacks – a UK based motorcycle club for doctors that I help to run), and we both enjoy motorcycle touring and track days. In 2003 we studied levels 1 and 2 of the California Superbike School, and in 2002, we both completed NVQ Level 3 in advanced motorcycle riding with a police instructor. You can’t get too many skills, and I think both courses have been extremely valuable.

We have recently had a house extension built, and a pond, and we spend a lot of time decorating the house and getting the garden into shape. We love car rallying in our 30-plus year old Mini Cooper S. Stephen has taught me how to do welding, and we both love tinkering with things in the garage. I also love painting, drawing, embroidery, and anything else artistic. I still play the piano.

We both enjoy keeping fit, and sport has always been central to my life, and treatment of my CF. We both enjoy step aerobics, attending several classes each week. I also do weight training (general weights and BodyPUMP), and kickboxing. I also do a huge amount of cycling, riding 20-30 miles three or four times a week, and occasionally doing 40, 50 or 60 mile rides. We love walking in the local countryside, skiing, inline skating and just about everything active really. Our winters are taken up with skiing, which we both love.

Stephen is extremely supportive of me, and doesn’t think less of me because of my CF. He helps whenever I need it, and backs off when I want to be independent. He has learned to mix up IV’s and mix up my nebulisers, and gently nags me to do my treatment.

COPING WITH WORK

I have always tended to work too hard to compensate for having CF. Now performance management means you are held to account for reaching certain objectives in a set time period, I try and reach my objectives as quickly as possible in case I need to take time off sick. I feel vulnerable because when people are seeking to cut staff, the first people to be considered are those with a poor sick leave or poor performance record. I also feel very guilty if colleagues are put under pressure to cope with my work when I am off sick.

However I tend to do more work than I need to. If you achieve your objectives in 6 months, you have to do something for the rest of the year! I try and get back to work too soon after being ill, and drive myself too hard, and the cumulative effects of this lead to exhaustion. One year I had to have two months off to recover from what should have been a minor illness because of the cumulative effects of stress and chronic exhaustion.

In 2001 I reduced my working hours to three days a week, maintaining my responsibility for the Master’s degree, but reducing my research activity. This helped enormously, and my health improved quite significantly given the extra time I had to keep fit. However in 2005, I became seriously ill again, and having spent a lot of time in hospital following two bouts of pneumonia when I was coughing up blood, we all decided that it would be better for me to take ill health retirement from work. Indeed, although I tried to return for a period of time, it was not possible for me to catch up the work I had missed, and I just became ill again. I finally retired on 1st April 2006. Since I am now 49 years old, and had intended to retire at the age of 50 anyway, I think I have done quite well to keep going as long as I did. I still do work on an honorary basis for the University, but now it is all much more under my control.

Since retirement my health has improved immeasureably, and I have increased the amount of sport and exercise training I have been able to do. This year I completed a 100 kilometre bicycle ride, and find I can ride with a group of fit and healthy people without holding them up too much. I have also completed a half-marathon. Stephen and I now both work part time, so we can share more time together and concentrate on building up our new joint business venture (manufacture and sale of security products). Reducing the time I take to commute to work, and reducing exposure to virus infections on buses and trains has also helped my health, and in general I require only 1 or 2 courses of IV a year. My FEV1 is still 70% predicted, even at the age of 49.

My health is normally good, and I can keep up with Stephen in most of our sporting activities – he’s better at skiing than me, but I can ride my motorbike a bit quicker than him! I doubt that many 49 year old women without CF could do an hour of Tae-Kwon-Do training, or swim a mile non-stop, or do an hour of kickboxing or power-step, or ride 100 kilometres on their bicycle. I try to spend 8-12 hours a week keeping fit.

Because of my longstanding interest in sport and fitness, I had always wanted to train to be an aerobics instructor. I finally realised this dream in 2007, when I qualified in Exercise to Music and Step. This gave me a taste for more, and I really felt driven to help others find health and fitness through exercise, as I have done, particularly those with chronic ill health. I enrolled on a Personal Trainer diploma course, and have now qualified as an advanced fitness instructor and personal trainer, with special qualifications in older adults, ante/post natal, and GP referral. Along the way I have also qualified as a spinning/studio cycling instructor, Boxercise instructor, Nordic Walking instructor, and have completed the first stage of training as a BodySTEP instructor too. These are demanding jobs for fit people! I work a few hours a week, with the advantage that my work now helps as part of my own treatment, by keeping me fit, and because I am freelance, I can control how much work I do. I do a few hours in the gym with clients who have medical conditions, have a few personal training clients, and run nordic walking classes locally. I also teach two Step classes each week. I get a great deal of pleasure seeing people with illnesses or very poor health start to take control and achieve better health and fitness through exercise and activity. Passing on my experience is one way I can continue to contribute.

In May 2008 I also took the first step towards being a ski instructor – passing the BASI Level 1 course at Tamworth Snowdome. In due course I want to take my Level 2 qualification, and help people learn to ski at the Snowdome.

Sadly in February 2007, my Mum died of kidney cancer, aged 77.

THE FUTURE

It is difficult to know what the future will hold. It is sometimes difficult to plan for a future that as a teenager I was always told I would not have. It is hard to think about investing for your retirement when people still give you the impression that you will not live long enough to have a retirement. At least now I am reaping the rewards of this investment.

There are always new challenges, and new goals. I will certainly not rest until people with CF in this country have access to the best care for their condition, whatever their age, and wherever they live.

IF YOU DON’T TRY…..

Certainly I have enjoyed my share of success, although not without some heartache. I have been lucky to be quite mildly affected by CF, which has allowed me to pursue my goals, and achieve what I have. I have also had great support all the way from people connected with CF and the CF Trust. Indeed, I have always dedicated my life to everyone with CF, and their families, and feel that they should share in my good fortune because they have all been so supportive.

But I don’t believe what I have done is particularly exceptional, although it may be different. Many people with CF have achieved academic success, sporting success, and are living full and productive lives with jobs and families of their own. These prospects are increasing thanks to advances in medical treatment. My message to people with CF and their families is this: whatever you want to achieve, be it simple or grand, you will not achieve if you do not try. If you do not succeed, you will have the satisfaction of trying, and have gained by the experience. I hope that, above all, I will be remembered as someone who tried.

Footnote: I am convinced that being active and doing sports and exercise all my life have helped me to keep fit, and active, and working for so many years, and has preserved my lung function at such a good level. If you are interested in sport, exercise, fitness and CF, please read my article (pdf – 2 mB file) on this subject

 

 [:fr]Témoignage http://www.docsquid.com/mylifecf.htm

En guise d’introduction, je suis Sarah Walters, âgée de 49 ans, médecin qualifié et atteinte de mucoviscidose. En Octobre 2005, j’ai atteint le grand âge de 47 ans, continuant à travailler et suffisamment en forme pour faire de l’aérobic trois ou quatre fois par semaine, ainsi que du cyclisme de 100 kilomètres.

Je me suis qualifiée en tant que médecin en Juillet 1985. Depuis la qualification I, j’ai complété une année de travail comme agent de maison en médecine et chirurgie, des emplois supérieurs en maison de médecine gériatrique, de soins intensifs et de médecine pulmonaire, et l’emploi de greffier de médecine générale et de pneumologie. Je me suis alors entraînée comme greffier et chef de clinique en médecine de santé publique dans les Midlands de l’Ouest, suis devenu maître de conférences et consultant honoraire en médecine de santé publique en Février 1993. Je suis membre du Collège royal des médecins et un membre de la Faculté de Santé publique. Jusqu’à Avril 2006, je travaillais à l’Université de Birmingham, faisais des recherches sur la manière dont la mucoviscidose affecte les adultes, les enfants et leurs familles, et la meilleure façon de fournir des services médicaux pour les personnes atteintes de mucoviscidose Je suis responsable du programme d’une maîtrise enseignée dans la santé publique, et la formation académique des spécialistes de la santé publique dans les Midlands de l’Ouest. Je dois aussi un intérêt pour la recherche dans la façon dont la pollution de l’air affecte la santé. Je suis membre du ministère des comités de santé sur la mucoviscidose et la pollution atmosphérique, et je suis actuellement membre du comité consultatif médical de l’administration de la mucoviscidose, ainsi que le Comité de base de données de l’administration de mucoviscidose et du Consortium de microbiologie, et a été examinateur pour le Faculté de santé publique jusqu’en 2002. J’ai reçu un OBE en 2004 pour les services à la médecine. En Avril 2006, je me suis finalement à la retraite, et entreprend maintenant un travail volontaire et d’honneur pour l’administration de la mucoviscidose et à l’Université de Birmingham, ainsi que d’aider mon mari, Stephen, pour lancer une entreprise à domicile. En 2007-8, je travaillais dur pour me qualifier à titre d’instructeur d’aérobic, instructeur de conditionnement physique de pointe, entraîneur personnel et instructeur de marche nordique, et suis également qualifiée de moniteur de ski BASI niveau 1. Je travaille maintenant à temps très partiel indépendamment en aérobic, formation personnelle et des cours de marche nordique.

DIAGNOSTIC

J’ai été diagnostiquée comme souffrant de mucoviscidose qu’à l’âge de dix ans. Rétrospectivement, il était un diagnostic facile à faire – je souffrais d’épisodes répétés d’infection de la poitrine depuis que j’étais bébé, en insuffisante pondérale et avait des douleurs d’estomac fréquentes. Les préoccupations de ma mère ont été rejetées comme hystériques, mais finalement, après avoir assisté à une lente détérioration de mon état, malgré un traitement antibiotique de mon GP, ma mère a insisté pour être aiguillée vers un spécialiste. Le pédiatre à l’hôpital local a diagnostiqué la mucoviscidose presque tout de suite. On lui a cité le Dr David Lawson, qui a dirigé l’un des rares centres de mucoviscidose qui existaient en 1969, à l’Hôpital Queen Mary pour les enfants, Carshalton.

Je suis chanceuse, non seulement d’être modérément affectée par la mucoviscidose, mais aussi d’avoir eu d’excellents soins médicaux à partir du moment du diagnostic qui a sans doute contribué à mon état actuel de la bonne santé. Je porte deux mutations relativement fréquentes du gène CF, l’G551D et 1898G> A.

GRANDIR AVEC LA MUCOVISCIDOSE

En raison du diagnostic tardif, je ne savais pas toujours que j’avais la mucoviscidose. En effet, le diagnostic est tombé à un âge où les enfants sont irrités d’être étiquetés différents des autres. Je me sentais pas différente après que le diagnostic ait été fait qu’avant. Jamais avant, j’avais besoin un traitement spécial ou de la physiothérapie. Soudain, je me suis dit que j’avais un état dont je n’avais jamais entendu parlé avant, qu’on me donnait d’avaler des bouteilles à l’horrible goût de sirops antibiotiques et même pire, deux fois par jour, je devais me pencher sur un coin de caoutchouc mousse et être cogné sur le dos par mes des parents. Et tout le temps, je me sentais presque tout le temps tout à fait normale.

J’aimais l’école et mes amis, puis tout à coup, étaient murmurées, comme une «handicapée», des «écoles spéciales», derrière des portes closes, par des médecins et de conseillers. J’étais horrifiée d’apprendre que c’était ce qui attendait les enfants atteints de mucoviscidose en 1969.

Heureusement, mes parents étaient résolus en la matière. Ils étaient déterminés que je devrais continuer à une école normale et faire autant que je le pouvais, même si je devais avoir une vie plus courte. Le prix que je devais payer était d’avoir une année de retard à l’école. Je pris cela comme un coup dur. J’étais séparée de mes amis et je vis cela comme une punition. Les seules personnes qui avaient un an de retard étaient soit stupides ou méchants. Je savais que je n’étais pas stupide, et je passais de nombreuses nuits blanches me demandant ce que j’avais pu faire de mal pour mériter ça !

ATTITUDES DES ENSEIGNANTS

Après que la mucoviscidose ait été diagnostiquée, l’attitude des enseignants envers moi avait changé de façon spectaculaire. J’essayais réellement de faire bien aux sports, mais ne pouvais pas à cause de l’état de poitrine. Mais les enseignants avaient l’habitude de me gronder pour être paresseuse et ne pas vraiment essayer. Après le diagnostic, ils sont devenus condescendants, me donnant la chance de me reposer. Je sentais réellement que ce qui arrivait était une attitude très hypocrite et ne voulais pas de me reposer – Je voulais travailler dur et être bonne en sport, aussi ce dont j’avais juste besoin était un peu de compréhension et cela manquait à la fois avant et après le diagnostic.

MES REACTIONS

À ce stade, j’aurais pu abandonner, capituler face à ma nouvelle maladie et devenir invalide, ce que j’étais supposé devenir. Cependant, le diagnostic de mucoviscidose a canalisé ma rébellion adolescente dans des canaux productifs et je me suis battue contre la maladie. Je travaillais dur à l’école et suis arrivée en tête dans presque toutes les matières. J’ai montré aux professeurs de sport que non seulement j’étais aussi bonne que les autres, mais j’étais assez bonne pour entrer dans les équipes représentatives de rounders, de hockey, netball et athlétisme. J’ai rejoint également trois chœurs et ai appris le contrôle de la respiration d’une manière beaucoup plus agréable que la physiothérapie.

Pendant mon adolescence, je me suis aperçue que le sport et le chant étaient beaucoup plus efficaces qu’une séance de kiné à dégager ma poitrine. Mes parents s’en sont rendus compte et m’ont soutenu dans cette attitude. Vous ne pouvez pas penser combien c’était inhabituel à ce moment-là d’encourager un enfant malade de la mucoviscidose de faire du sport, mais il y a 20 ans, c’était révolutionnaire – j’étais supposée être handicapée !

Avec tous les médicaments, la physiothérapie et le sport, je suis lentement devenu en forme et bien à nouveau. Ce ne fut seulement que plusieurs années plus tard que mes parents m’ont dit quelque chose qui m’a fait réfléchir. A 12 ans, on m’a emmené loin de l’école dans une caravane de vacances faire le tour de l’Ecosse. C’est parce qu’on leur avait dit que je ne vivrais probablement pas au-delà de 14 ans, et ils voulaient que je passe de bonnes vacances avant de mourir.

GRANDIR

Au moment où je suis 14, je suis cependant loin d’être mort,. La formation d’athlétisme m’a donné la force et les muscles. Je étais un chef de patrouille dans les Guides, un sprinter avec Mitcham Athletic Club et dans les chorales d’église et de l’école. Je apprenais à accepter les limites imposées par ma maladie et se concentrer sur les choses que je pouvais bien faire. Par exemple aucun montant de la formation me permettrait d’exécuter plus d’environ un mile, mais je ne pouvais courir 100 mètres plus rapidement que quiconque dans l’école.

Comme tous les adolescents, je voulais aller au Guide camp, aller en discothèque et des danses. Mes parents ne m’a jamais empêché de faire cela, et m’a permis d’apprendre par moi-même que le tabagisme, et les endroits enfumés étaient mauvais pour moi.

AMBITIONS ET DECEPTIONS

Depuis que j’ai 3 ans, je voulais être médecin. Ce fut quand j’ai découvert que les femmes pouvaient être médecins ! Quand j’avais environ 16 ans, mes parents ont assisté à une réunion de l’administration de la Mucoviscidose à Londres au cours de laquelle un éminent médecin parlait. Ensuite ils ont questionné le médecin au sujet de mes ambitions. Il leur a été dit que ce serait impossible pour moi de devenir un médecin et qu’il était préférable de me dissuader de cela et envisager des alternatives. D’autres experts avaient le même avis, et même si j’étais amèrement déçue, nous avons décidé de prendre en compte leur avis, étant une famille non-médicale.

Cette année-là, j’obtins le 9ème O’niveaux, le 8ème de grade A. Je commençais à étudier pour 4 A niveaux et ai décidé de lire de la microbiologie à l’Université avec l’intention de finalement faire des recherches sur les problèmes de l’infection dans la mucoviscidose. En 1977, j’ai obtenu quatre niveaux A, trois avec le grade A, et en Octobre de la même année, je commençais mes études à l’Université de Surrey.

Ma santé à ce moment était excellente. J’étais sportive et active. J’avais commencé à jouer au cricket régulièrement avec un club local et a été sélectionné pour la deuxième XI County. J’étais de réserve pour l’équipe féminine de squash de l’Université, et gardien de l’équipe féminine de football de l’Université. Contrairement aux attentes, je m’épanouissais loin de la maison, me réalisant dans la vie étudiante trépidante et les soirées de l’Union étudiante.

REPRISE DES COURS

Puis, deux choses se sont survenues pour changer ma vie profondément. La première est que j’ai obtenu un emploi comme secrétaire médicale pendant les vacances d’été à l’hôpital de district de Epsom, travaillant pour le chirurgien pour qui je travaillais en fin de compte comme chirurgien. La deuxième était que mon père a développé un cancer et est décédé à mi-chemin pendant ma dernière année à l’université.

Ces deux m’ont amené à avoir un contact prolongé avec les services de soins et, en particulier, avec les médecins. J’adorais mon travail à Epsom et passait toutes mes vacances là-bas. Il a certainement rallumé mon désir de devenir médecin. Le chirurgien pour qui je travaillais m’a proposé d’appuyer ma demande avec une référence personnelle, et a écrit au doyen de l’École de médecine de l’hôpital St George à mon nom.

Au cours de ma dernière année à l’université, je travaillais sur un projet de recherche et ai choisi de me pencher sur les antibiotiques utilisés pour traiter le Staphylococcus aureus dans la mucoviscidose. Je lis beaucoup sur les aspects scientifiques de la mucoviscidose pour la première fois. Armée de cette information, j’ai écrit directement aux doyens de plusieurs écoles de médecine demandant si je serais accepté malgré ma mucoviscidose. Certains m’ont dit non, certains ont dit que je devais passer un examen médical, mais St George et Guy ont tous les deux à la fois offert une place. En Octobre 1980, ayant obtenu un baccalauréat de première classe de l’Université de Surrey, je commençais ma formation à St-Georges.

SERVICE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ

Bien que je me sentais très bien loin de la maison, j’ai eu quelques épisodes d’infection à la poitrine. À une occasion, je fus admis à l’infirmerie de l’Université. Ils étaient très gentils, mais ni les médecins ni les infirmières ne savaient rien à propos de mucoviscidoe. Chaque fois que je devais obtenir des ordonnances répétées, je ne pouvais jamais trouver l’occasion de voir le médecin, et obtenais une prescription pour une semaine seulement ! Après plusieurs semaines pendant lesquelles je passais la plupart de mon temps à essayer d’obtenir des prescriptions et de les prendre à la pharmacie, j’ai obtenu ma carte NHS de l’Université sous de faux prétextes. Je suis ensuite revenue chez moi le week-end pour me ré-enregistrer avec mon vieux GP. Comme il y avait beaucoup d’étudiants sur leurs livres ils n’ont pas remarqué que j’étais partie !

DIFFICULTES FINANCIÈRES

Je me rendis compte qu’il y avait une forte possibilité que je n’obtienne pas une bourse pour étudier la médecine et cela se confirma malgré les lettres de St George pour soutenir ma réclamation. Deux semaines avant que mes études devaient commencer et je n’avais toujours pas de financement. Ma mère ne pouvait pas m’aider. Elle souffrait de la rechute d’une sclérose en plaques dont elle souffrait depuis l’âge de 19 ans. J’avais travaillé toutes les heures que Dieu fait, pendant les vacances pour tenter d’épargner 3.000 £ pour garantir mes frais, mais n’y arrivait pas. En désespoir, j’ai écrit à Ron Tucker, alors Directeur de l’Administration de la Mucoviscidose, sans rien attendre de lui. À mon grand étonnement et surprise, une lettre est arrivée juste avant que je doive commencer, offrant le paiement de mes honoraires et 500 £ par an pour vivre pendant les cinq années de mes cours. L’argent provenait de la Fondation de bienfaisance de Joseph Levy, et cela est entièrement dû à cela que je suis debout ici aujourd’hui pour donner ce discours.

Bien sûr, 500 £ par an n’était pas beaucoup pour vivre, même il y a 15 ans. Je devais travailler chaque moment libre de mes vacances et ai même dû travailler le week-end comme auxiliaire de soins infirmiers dans un hôpital gériatrique. J’allais en cours en moto et le froid affectait ma poitrine. J’étais épuisée.

Mais ma persévérance a été récompensée en réussissant les premiers et deuxièmes examens de l’année et en gagnant une bourse d’études et de conférences. Ceci a facilité ma pression financière, et ma mère a acheté une nouvelle voiture et m’a donné l’ancienne, afin que je puisse voyager dans le confort au prix de devenir une mécanicienne !

FORMATION MEDICALE

Les trois dernières années à l’école de médecine sont déroulées par la pratique dans les quartiers, avec de moins longues vacances que les autres élèves. J’ai vraiment apprécié ma formation clinique. Chaque sujet me fascinait, même la Psychiatrie !! J’ai appris à prendre du sang, examiner les patients, diagnostiquer les maladies, réaliser des accouchements, mettre sous perfusion, assister à des opérations pendant des heures sur la fin.

Je savais que plusieurs choses allaient compter contre moi dans le futur. Je voulais aller dans la médecine de l’hôpital, qui est très demandé de toute façon, sans compter l’inconvénient d’être une femme et d’avoir la mucoviscidose. Je savais que je devais être remarquable afin que les gens veuillent m’employer et que je dois éviter les congés de maladie, si possible.

Avec du travail acharné et beaucoup de chance, je me suis qualifiée en tant Bachelor of Medicine et de Chirurgie en 1985, avec spécialisation en médecine, et des prix en médecine, pathologie et de médecine générale.

TRAVAILLER COMME MEDECIN

Après la qualification que je devais passer à travailler un an comme interne à l’hôpital, avec six mois en médecine et six mois en chirurgie. Il est couramment mis en lumière la façon dont le travail est épuisant, même pour les personnes en forme. A cette époque, il n’y avait pas de directive européenne sur le temps de travail. Je devais travailler entre 80 et 120 heures par semaine (il y a seulement 168 heures par semaine). Vous travaillez toute la journée, du lundi au vendredi, plus une nuit dans deux ou trois et un week-end (du vendredi au lundi) sur appel. Vous êtes responsable de l’admission des urgences de blessés ainsi que tous les patients de votre spécialité dans les salles. Parfois, vous pouvez être un week-end entier sans sommeil. Vous manquez souvent des repas – vous ne pouvez pas laisser un arrêt cardiaque parce que c’est l’heure de la cantine. Les temps de visite des proches des malades qui veulent toujours parler au médecin, coïncident souvent avec les heures d’ouverture de la cantine, et on se sert souvent des étudiants en médecine pour aller chercher les plats à emporter.

Vous devez également être en bonne forme physique, bien qu’il n’y ait pas de temps de loisirs pour pratiquer une activité sportive. Dans un grand hôpital, vous pouvez marcher plus de 50 miles par semaine. Vous avez parfois à courir jusqu’à un demi-mile pour un arrêt cardiaque et être toujours dans un état apte à pratiquer la réanimation quand cela arrive, même si je suis connu pour avoir une bouffée d’oxygène rapidement moi-même avant d’aller en faire !

Il n’y a pas de temps pour prendre soin de vous correctement – Si vous n’allez pas au lit, vous manquez à la fois les doses de médicaments de nuit et de physiothérapie du matin. Si vous commencez à être malade le week-end, il est impossible de trouver quelqu’un pour vous remplacer. Vous avez juste à vous accrocher jusqu’au lundi, et encore travailler d’arrache-pied. Par exemple, un week-end, tout en développant une maladie moi-même, je devais faire face à un arrêt cardiaque sur un pupille, un patient qui s’était effondré dans un autre service et un diabétique admis avec des crises en raison de sucre dans le sang, le tout dans l’espace d’une demi-heure ! Bien sûr, le lundi, j’étais très malade, mais heureusement mon patron était compréhensif et m’envoyait chez moi pour récupérer.

EVOLUTION DE MA CARRIERE

Les postes d’internes à ce moment-là duraient tout juste un an, puis vous deviez décidé dans quel domaine de la médecine que vous voulez travailler et obtenir des hauts postes de fonctionnaires. Les contrats pour ces postes ne durent que six mois, de sorte que vous passez beaucoup du temps libre à la recherche d’emplois. Les bons emplois de SHO en médecine peuvent attirer plus de 200 candidats pour un poste. Bien que légèrement moins exigeante que les postes de hauts fonctionnaires, les horaires sont similaires avec le problème supplémentaire de préparer les examens de troisième cycle.

Évidemment, le fait que j’avais la mucoviscidose, a été examiné lors de chaque entrevue et chaque occasion, j’étais convaincue que c’était un facteur décisif de ne pas obtenir l’emploi. Je peux comprendre. Avec 200 candidats à choisir, ils sont à la recherche de n’importe quelle raison pour rejeter votre candidature. Néanmoins, j’ai eu la chance d’obtenir d’excellents emplois en médecine à l’hôpital, qui consistait à travailler avec certains des meilleurs médecins du pays.

TRAVAIL AVEC LA MUCOVISCIDOSE

J’ai passé six mois à l’Hôpital Brompton comme SHO en médecine thoracique de 1987/88, et bien que je ne travaillais pas directement avec l’équipe impliquée avec les patients atteints de mucoviscidose, néanmoins je les soignais lorsque j’étais de garde. Cela donnait beaucoup à réfléchir de voir ceux qui étaient moins bien que moi-même, et de réaliser la chance que j’avais eu, mais j’ai beaucoup apprécié ce travail, et je me sentais déterminé à exercer en pneumonie.

EXAMENS DE TROISIEME CYCLE

Afin de progresser dans toutes les spécialités de médecine, il était nécessaire de passer d’autres examens spécialisés. En médecine d’hôpital, l’examen est un partenariat avec le Collège royal de médecins, séparé en 2 parties pendant au moins un an. Bien sûr, vous travaillez tout en étudiant, de sorte que c’est à certains égards plus difficile que les examens des étudiants.

En Janvier 1987, tout en travaillant une semaine sur deux, je réussissait la partie I de l’examen pour la première fois. En Janvier 1988, je pris la partie II, et réussissait le premier examen écrit. La partie la plus intimidante de l’examen, un test clinique, était un mois plus tard. Malheureusement, je suis tombée malade pendant ce mois, et a essayé de passer un examen très difficile alors que j’étais sous antibiotiques sous intraveineuse par une ligne centrale. Je luttais pour l’examen pendant une tempête de neige et blizzard, mais j’étais trop malade pour y arriver et ai échoué à l’examen.

En Juin 1988, j’ai passé l’examen de nouveau et l’ai réussi. Tandis que d’autres personnes atteintes de mucoviscidose sont devenus médecins, personne avec la mucoviscidose n’avait jamais réussi à devenir un membre du Collège royal des médecins avant. Je pense que le moment où j’ai reçu mon diplôme, regardé par l’un des médecins qui m’avait soigné pendant des années, et plusieurs de mes professeurs de St George étaient des plus fières de ma vie, et malgré mon optimisme inné, il y en avait un qui n’aurait jamais pensé que j’y arriverais.

REVERS ET CHANGEMENT DE CAP

En 1988, j’ai également acquis la position à titre de greffier médical, de manière intermittente dans les Midlands de l’Ouest, qui comprenaient une période comme greffier au Service Pneumologie de l’Hôpital de Birmingham Est. J’étais obligée de commencer par travailler en tant que greffier médical à l »Hôpital de Bonne Espérance de Sutton Coldfield. Je suis parvenue à obtenir un prêt hypothécaire et acheter ma première maison. Je rencontrai mon premier mari, Laurence, à un match de cricket pendant que nous étions tous les deux en train de jouer pour l’hôpital. Après des années d’examens, je commençais à profiter de la musique et du sport à nouveau.

Malheureusement en Octobre 1988, j’ai eu un combat très sévère avec une grippe suivie d’une mauvaise infection à la poitrine. Je fus admis à mon propre hôpital comme patient alors que j’aurais dû être le médecin moi-même ! Je me suis battue pour retrouver un nouvel emploi dans les fonctions de greffier en pneumologie à l’Hôpital de Birmingham Nord, seulement une semaine après. Toutefois, au cours de l’hiver, je passais plus de temps à l’hôpital qu’au travail, et il est devenu clair pour tout le monde que je ne pouvais plus continuer en médecine d’hôpital et devais chercher des alternatives.

La médecine de santé publique était très attrayante. Les médecins de la santé publique ne semblent pas courir jusqu’à l’épuisememt. Ils agissent comme conseillers médicaux à l’autorité de santé, pour les aider à décider des priorités, à évaluer les besoins en matière de santé, d’enquêter sur les éclosions d’infection, de planifier des programmes de promotion de la santé et de l’éducation de la santé, de décider sur les meilleures façons de dépenser l’argent pour acheter la santé soins et à la recherche des meilleurs moyens de prendre soin des gens. Ils utilisent également des compétences scientifiques, enquêtent sur les raisons pour lesquelles les maladies se produisent, en recherchant des liens avec les facteurs de l’environnement ou dans le milieu familial.

Je fus accepté à un programme de formation en tant que greffier dans les Midlands de l’Ouest, débutant à l’Autorité centrale de la santé de Birmingham et de passer à des endroits différents. J’étais impliquée dans tout le travail nécessaire pour mettre en œuvre les réformes des services de santé et je trouvais le travail très intéressant et enrichissant.

Pendant ma formation, je passais un temps de travail rattaché à l’Université. Je trouvais ainsi le moyen d’utiliser mes compétences en médecine thoracique pour enquêter sur le rôle de la pollution de l’air dans l’asthme et les maladies respiratoires, et je me suis intéressée à une carrière universitaire. Mes camarades de classe m’appelait « professeur » quand j’étais à l’école de médecine, alors peut-être ils reconnaient en moi quelque chose que je ne pouvais pas voir moi-mêmer. Je fus nommée Chargée de cours en 1992.

Je devais réussir un autre examen de troisième cycle, en partenariat avec la Faculté de médecine de santé publique. C’est un examen écrit complet (quatre documents écrits distincts) avec la présentation de deux thèses de 10.000 mots sur la recherche sur divers sujets de santé publique. Je suis à nouveau le premier médecin avec la mucoviscidose à passer cet examen, que j’ai réussi à ma première tentative, presque trois ans plus tôt que prévu.

En Février 1993, je fus promue Maître de conférences en santé publique et d’épidémiologie et consultante honoraire en médecine de santé publique, la première personne avec la mucoviscidoe à atteindre ce niveau de Consultant. Je passais mon temps à faire des recherches, la rédaction de documents et de contribuer à des livres, et organiser et d’enseigner des cours conçus pour enseigner aux étudiants en médecine et étudiants de troisième cycle et les médecins sur les aspects de santé publique.

J’ai engagé une bonne partie de mes recherches sur les effets de la pollution atmosphérique sur la santé, et je suis maintenant impliquée dans un vaste programme de recherche collaborative dans ce domaine, que j’ai développé avec trois collègues.

En 1990, 1994 et 2000, j’ai terminé trois études sur la façon dont la mucoviscidoe affecte les adultes, et de la manière dont leurs soins médicaux ont changé. Je suis l’auteur principal d’un rapport clinique Groupe consultatif sur les normes en 1992 et de nouveau en 1995, sur les variations de soins pour les personnes atteintes de mucoviscidose au Royaume-Uni, et qui a conduit à désigner la mucoviscidose comme une maladie exigeant la mise en service de soins spécialisés. Nous avons commencé une enquête similaire pour les patients atteints de maladie inflammatoire de l’intestin en 1994.

Toujours en 1994, je me suis impliquée dans le développement du programme de maîtrise en santé publique à l’Université de Birmingham. De ses humbles débuts avec 12 élèves, ce programme s’est étendu dans un large programme avec de nombreuses options d’étude facultatives, un certificat et un diplôme, certains modules disponibles par l’apprentissage à distance, des plans pour un MPH spécialiste en protection de la santé, et un niveau très élevé, à la réputation croissante . Cela a formé le noyau de mon travail jusqu’à ma retraite.

En ligne avec mes intérêts de recherche, je fus nommée membre du Comité sur les effets médicaux de la pollution atmosphérique, que j’ai continué jusqu’à 2001. J’ai également continué à aider à l’administration de mucoviscidose pendant des années, en tant que membre de groupes cherchant à un contrôle de l’infection, les normes cliniques, les essais cliniques, et la mucoviscidose chez les professionnels de soins de santé. Je suis toujours un membre du Comité de Conseil médical et de recherche et du Comité de direction de la base de données de la mucoviscidose en Angleterre, et entreprends des recherches dans le domaine de la mucoviscidose, notamment dans la prestation de soins de santé.

VISITE DES ETATS-UNIS

En Novembre 1993, j’ai eu la chance d’être nommée à la Harvard School of Santé Publique en tant que chercheur invité en épidémiologie environnementale, et ai passé cinq semaines là-bas à étudier la relation entre la pollution atmosphérique et les hospitalisations et les décès dus aux maladies respiratoires. J’ai également expérimenté les difficultés que les patients américains atteints de mucoviscidoe pour obtenir des soins médicaux. J’ai développé un syndrome grippal et une exacerbation de mes problèmes de poitrine quand j’étais là-bais. Il a fallu si longtemps pour que ma compagnie d’assurance me donne le feu vert pour avoir mon traitement IV que, dans l’intervalle, je faisais mieux par moi-même, avec l’aide de certains amis physiothérapeutes.

DIVORCE ET CONTRETEMPS

C’est en travaillant dans les Midlands de l’Ouest que j’ai rencontré mon premier mari, Laurence, lors de mon premier poste de Greffier. En 1996, à l’improviste, après huit ans de vie commune, après avoir fait la marche des Trois Peaks pour la mucoviscidose, il est sorti sans explication, et nous avons divorcé en 1998.

Ce fut une expérience bouleversante, qui a complètement détruit mon estime de moi-même. Je me suis plongé dans mon travail, et luttais pour vivre seule dans ma propre petite maison avec mes trois chats, Pignon, Willoughby et Siffleur. Je continuais mon intérêt pour le sport. Je suis arrivé à un grade le plus élevé de Tae Kwon Do avant d’être contraint de renoncer à cause d’une blessure au genou. Je continuais mes nombreux autres centre d’intérêts aussi – motocyclisme, arts et métiers, la lecture, la musique, la marche et de la faune.

Malheureusement, les gens atteints de mucoviscidose sont pas immunisés contre les choses qui affectent les personnes non-atteintes de mucoviscidose. En Avril 1998, je montais mon vélo pour une réunion de club dans le Devon. Je déteste les autoroutes, et avais planifié un itinéraire pour les éviter autant que possible. Cependant, j’avais accepté de rencontrer deux amis dans un café juste à côté de l’autoroute M5, donc avec la nécessité de prendre sur l’autoroute pour un court tronçon. Il était très embouteillé parce qu’il y avait d’importants travaux routiers au pont près de Bristol Avon. La route était réduite à deux voies, puis nous avons été dirigés sur l’accotement. J’ai repéré le panneau pour la sortie vers le café, et me suis dirigé vers la brettelle de sortie. Le trafic a ralenti et arrêté, avec moi à l’arrière de la ligne.

La seule chose dont je me souviens, ce sont des morceaux de mon vélo voler devant moi, et je suis claqué à l’avant. Un camion de 24 tonnes qui me suivait sur l’autoroute ne s’était pas arrêté, mais m’avais juste rentré dedans et six voitures devant moi. J’ai percuté la voiture de devant puis ai été assommée d’un côté, et le camion a continuer à percuter les autres voitures. Il était évident que ma jambe était cassée dans au moins à un endroit, et que je perdais du sang. Le réservoir d’essence de mon vélo avait été rompu et versait de l’essence sur moi. Ma tête était dans le couloir extérieur de la circulation avec des roues passant à quelques centimètres de mon casque. Ma jambe gauche était engourdie et je craignais des dommages à ma moëlle épinière et les nerf. Je ne pouvais pas m’arrêter d’être médecin – un homme nommé Simon s’est arrêté pour m’aider. Je me suis assurée qu’il ne me bougeait pas, et qu’il oblige tout le monde à éteindre ses cigarettes. Il était clair que je n’étais pas la seule personne grièvement blessée dans l’accident – les gens dans les voitures ne bougeaient pas non plus. Un médecin s’est arrêté et a offert de l’aide – il a dit «Je suis un médecin » et je lui répondis « moi aussi! ». Il a fallu près de deux heures pour m’extraire de l’épave de mon vélo et m’emmener à l’hôpital. J’étais vraiment pas bien. J’avais cassé la jambe gauche au-dessus et au-dessous du genou, et le genou était déchiré. J’avais aussi ma colonne vertébrale fracturée. J’avais besoin de 5 litres de sang tout de suite, et ai passé 5 heures dans la salle d’opération avant d’être transféré aux soins intensifs. Au cours des jours suivants , je devais subir deux autres opérations et enfin ma jambe a été remis avec un cadre en métal appelé un cadre Ilizarov. J’ai été isolée à l’hôpital à plus d’1 miles de ma maison, et les amis étaient super, apportant à ma mère la possibilité de me à visiter pour me remonter le moral.

Tout était douloureuse. Je devais rester allongée à cause de ma colonne vertébrale, et chaque mouvement était douloureux. Ma poitrine était étonnamment résistante, et en dehors du besoin d’oxygène après les opérations, je n’ai eu aucun problème. J’ai perdu beaucoup de poids – environ 10 kg en quelques semaines. Après trois semaines à Bristol, je fus transférée à l’équipe de mucoviscidose à Mitan, et ils m’ont progressivement levée et fait marcher avec des béquilles. Une fois que je pouvais prendre soin de moi, je pouvais rentrer à la maison.

Au début, tout était un cauchemar. Je prenais sept différent analgésiques juste pour rendre les choses tolérables. Je ne pouvais marcher que quelques pas. J’étais épuisée et dormais toute la journée. J’étais si mince que j’avais des escarres. Le pire de tout, mon droit de congé de maladie au travail était compté et je devais revenir au travail ou avoir mon salaire arrêté. Je demandais la permission d’utiliser toutes mes vacances, mais cela n’a pas suffi.

L’effort de volonté qu’il a fallu était énorme, mais j’ai dû faire tous les exercices qu’on me disait de faire, chaque traitement qui m’était recommandé. Je me suis arrêtée de perdre du poids. J’ai appris progressivement à marcher avec des béquilles, puis un bâton, puis sans bâton du tout. Trois fois par semaine, je devais la physiothérapie en salle de sport ou de l’hydrothérapie. Dès que j’ai pu m’asseoir et de parler, j’ai recommencé à travailler, je faisais même des réunions dans ma chambre d’hôpital ! Je me suis battu pour retrouver mon travail seulement huit semaines après l’accident, mais il a été convenu que je pouvais faire une partie de mon travail à la maison.

C’était un cauchemar. J’avais besoin d’aide pour tout faire, mais bien sûr, il n’y a pas aucune aide pour des jeunes à la maison – que pour les personnes âgées. Un ami m’a emmené faire les courses et j’ai embauché un jardinier. Ma femme de ménage passait plus souvent pour aider. Ma maman me faisait les repas. J’ai vendu ma belle voiture de sport et acheté une voiture automatique beaucoup plus pratique que je puisse conduire avec ma bonne jambe, et me rendre au travail. J’ai même mis ma belle maison en vente, sachant que je ne pourrais plus la gérer.

Il m’a fallu me débattre pendant dix-huit mois après l’accident, puis j’ai eu une très bonne récupération. Je pouvais marcher sans bâton et travaillait à temps plein. J’avais encore beaucoup de douleurs, mais cela a diminué à mesure que les années ont passé. Je sortais avec mes amis, et surtout, j’ai pu voir la lumière au bout du tunnel. J’ai repris aussi vite, sinon plus vite, que la plupart des gens sans mucoviscidose. Je pense que mon expérience à traiter ma mucoviscidose au fil des ans m’a aidé à avoir de la détermination pour surmonter cette blessure, et retourner au travail.

Par dessus tout, je suis déterminée à ne pas exclure la pratique de la moto. L’accident a été mauvais, mais il était mauvais pour les gens dans les voitures, ils ont été gravement blessés aussi. Pourquoi un chauffeur de camion qui n’a pas fait attention me priverait de l’un de mes principaux centres d’intérêts et source de plaisir ? Un an après l’accident, je suis revenue sur ma moto, a roulé pendant des années pour aller travailler tous les jours. Finalement, je suis parvenu à revenir à faire beaucoup de sport. J’étais déterminée à ne pas laisser cela ruiner ma vie. La malchance ne devait pas me priver de ma vie, ou ma condition physique, ou de la contribution qui me restait encore à faire.

MEILLEURES NOUVELLES

Cet accident n’a pas été la fin. Après que j’ais fait un réel effort pour me mettre en forme, je me demandais comment je pourrais rencontrer à nouveau quelqu’un d’autre avec qui je pourrais partager ma vie. J’étais soit au travail, soit à la salle de gym, soit dormais ! Bien que j’étais un membre actif des clubs de moto et avait une vie sociale active, la bonne personne ne semblait jamais venir.

Puis, à la fin de 1999, j’avais les bras croisés en feuilletant les pages du journal local gratuit quand mon regard tomba sur une annonce personnelle. Le gars qui avait écrit cela, semblait si charmant et beau. Je sentais que je n’avais rien à perdre à répondre. J’ai rencontré Stephen, un ingénieur informatique de Tamworth, à un repas, et nous avons passé le réveillon du Millénaire ensemble. Au cours des deux années suivantes, nous sommes devenus plus en plus proches et j’ai finalement vendu ma maison et ai déménagé à Tamworth pour vivre avec lui. A mon anniversaire en 2001, il m’a demandé de l’épouser, et en Avril 2003, nous nous sommes mariés au Beffroi et avons eu une lune de miel à l’île Maurice.

UNE VIE PLEINE

Nous sommes maintenant très heureux mariés, 0 vivre ensemble dans notre petite maison, de profiter de nos chats et de nos intérêts communs. Et nous avons une voiture de sport – cette fois une jolie petite MR2!

En dehors du travail, nous sommes à la fois intéressé par la moto. Nous sommes membres de 2 clubs de motards (Ixion et charlatans Rapides – un club de motards basée au Royaume-Uni pour les médecins que j’aide à courir), et nous aimons tous les deux le mototourisme et les jours de piste. En 2003, nous avons étudié les niveaux 1 et 2 d’école de Superbike en Californie, et en 2002, nous avons tous deux terminé le niveau 3 NVQ dans la moto de pointe avec un instructeur de police. Vous ne pouvez pas obtenir trop de compétences, et je pense que les deux formations ont été extrêmement précieux.

Nous avons eu récemment la construction d’une extension de la maison, et d’un étang, et nous passons beaucoup de temps à la décoration de la maison et mettre en forme le jardin. Nous aimons le rallye voiture dans notre Mini Cooper S, vieille de plus de 30 ans. Stephen m’a appris à faire de la soudure, et nous aimons tous les deux bricoler dans le garage. J’aime aussi la peinture, le dessin, la broderie, et plein d’autres choses artistiques. Je joue toujours du piano.

Nous aimons tous les deux garder la forme, et le sport a toujours été au centre de ma vie, et le traitement de ma mucoviscidose. Nous aimons tous les deux le step, assister à plusieurs classes chaque semaine. Je fais aussi de la formation de poids (poids généraux et BODYPUMP), et le kickboxing. Je fais aussi une énorme quantité de cyclisme, de moto 20-30 miles trois ou quatre fois par semaine, et parfois faire 40, 50 ou 60 miles. Nous aimons marcher dans la campagne, le ski, les patin à roulettes et à peu près tout de ce qui est actif. Nos hivers sont pris avec le ski, que nous aimons tous les deux.

Stephen me soutient extrêmement, et ne pense pas moins de moi à cause de ma mucoviscidose. Il m’aide à chaque fois que j’en ai besoin, et me laisse quand je veux être indépendante. Il a appris jusqu’à mélanger mes nébuliseurs et me harcèle doucement pour que je fasse mon traitement.

FAIRE FACE AU TRAVAIL

J’ai toujours eu tendance à travailler trop dur pour compenser ma mucoviscidose. La gestion de la performance signifie que vous êtes tenu d’atteindre certains objectifs dans une période donnée, j’essaye et atteins mes objectifs aussi rapidement que possible au cas où je dois prendre un congé maladie. Je me sens vulnérable parce que quand les gens cherchent à réduire leur personnel, les premières personnes à être examinées sont celles avec un congé de maladie ou de mauvaises fiches de mauvaise performance. Je me sens aussi très coupable si des collègues sont mis sous pression pour faire face à mon travail quand je suis en congé maladie.

Cependant, j’ai tendance à faire plus de travail que je dois. Si vous atteignez vos objectifs en 6 mois, vous devez faire quelque chose pour le reste de l’année ! Je tente de me remettre au travail le plus tôt possible après avoir été malade et je suis très dure envers moi-même, et les effets cumulatifs de cette manière de faire conduit à l’épuisement. Une année, je devais avoir deux mois pour me remettre de ce qui aurait dû être une maladie bénigne en raison des effets cumulatifs de stress et fatigue chronique.

En 2001, je réduit mes heures de travail à trois jours par semaine, maintenant mes responsabilités pour le diplôme de Master, mais est réduit mes activités de recherche. Cela a aidé énormément, et ma santé s’est améliorée très sensiblement étant donné le temps supplémentaire dont j’ai besoin pour garder la forme.

L’AVENIR

Il est difficile de savoir ce que l’avenir nous réserve. Il est parfois difficile de planifier un avenir lorsqu’adolescente, il m’avait toujours été dit que je n’aurais pas. Il est difficile de penser à investir pour votre retraite quand les gens vous donnent encore l’impression que vous ne vivrez pas assez longtemps pour avoir une retraite. Au moins, maintenant je récolte les fruits de cet investissement.

Il y a toujours de nouveaux défis et de nouveaux objectifs. Je ne vais certainement pas me reposer jusqu’à les gens atteints de mucoviscidose dans ce pays puissent accéder aux meilleurs soins pour leur état, quel que soit leur âge, et où qu’ils vivent.

SI VOUS N’ESSAYEZ PAS …..

Certes, j’ai connu ma part de succès, bien que non sans chagrin. Je suis chanceuse d’être très légèrement affectée par la mucoviscidose, ce qui m’a permis de poursuivre mes objectifs, et de réaliser ce que j’ai. J’ai également eu un grand soutien sur tout le chemin par des personnes liées à la mucoviscidose et à l’administration de la mucoviscidose. En effet, j’ai toujours consacré ma vie à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles, et estiment qu’ils devraient partager ma bonne fortune, car ils ont tous été si encourageants.

Mais je ne crois pas que ce que j’ai fait, est particulièrement exceptionnel, même si c’est un peu différent. Beaucoup de gens atteints de mucoviscidose ont atteint la réussite scolaire, la réussite sportive, et ont des vies pleines et productives, ayant un emploi et leur propre famille. Ces perspectives sont en en amélioration croissante grâce aux progrès dans le traitement médical. Mon message aux personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles est la suivante : tout ce que vous voulez atteindre, que ce soit simple ou grand, vous ne l’atteindrez pas si vous n’essayez pas. Si vous ne réussissez pas, vous aurez la satisfaction d’avoir essayé et acquis de l’expérience. Je souhaite que, par-dessus tout, je sois dans les mémoires comme quelqu’un qui a essayé.

 

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